인터뷰에 응해주셔서 감사합니다.

아토피 가족력이 있으신지(기족이나 친지들)

우선 친가쪽은 어른 아이 포함 아무도 없어요. 지민아빠가 유일하게 아토피가 있구요, 외가쪽은 제 조카들이 어려서 아토피가 조금씩 있었는데 그리 심하진 않았고 5-6살을 넘어서면서는 대부분 좋아지더라구요

지민(가명)이의 아토피히스토리를 간략하게 말씀해 주세요

생후 2개월때부터 얼굴과 목에 일명 태열이라고 부르는 붉은 피부 발진이 생기기 시작했어요. 그때부터 긁느라고 많이 울었어요. 잠도 못자구요. 처음에는 소아과에서 스테로이드 처방을 받아 치료를 했는데 그때뿐이더라구요. 이게 아토피까지 발전할 지는 꿈에도 몰랐어요. 애기가 말을 못하니 정말로 답답했어요. 계속 되다보니 성격도 예민하고 밥도 잘 안먹더라구요. 하도 많이 긁어서 애기 손톱이 바깥으로 휠 정도 였습니다. 시골에 가면 좋다는 말을 듣고 친정에 내려갔는데 정말 보름이 지나자 좋아지기 시작했습니다. 하지만 모든 부분이 좋아지지는 않았어요. 손바닥의 일부분은 조금 남더라구요. 천국이다 싶었어요. 다시 수원으로 돌아가기 싫었어요. 돌아가면 잠과의 전쟁이 시작될지도 모른다는 불안감때문이에요. 다시 수원으로 돌아왔지만 역시나 아토피가 다시 나타났어요. 다시 아토피와의 전쟁이 시작된거죠. 부모는 부모대로 잠못자고 애기는 애기대로 긁느라 잠못자고 정말 미치는줄 알았어요

지민이는 몸에 안 맞는걸 먹었을때 즉각적으로 반응이 나타났습니다. 특히 입주변 얼굴에 곧바로 발진이 생기면서 긁기 시작하죠. 음식으로는 기름(특히 참기름), 된장, 가지, 자두, 견과류, 가자미, 고등어등에 심한 반응을 보여요. 그리고 피부가 건조해지는 겨울철이 가장 힘들었어요. 건조하니 미친듯이 긁거든요. 밤마다 긁다가 일어나서 울어요. 참 많이도 울었어요.

그러다 한의원을 알게 되고 치료를 시작하게 되었습니다. 6개월 정도 치료를 받았어요. 그런데 너무 어려서인지 한약을 잘 못 먹어서 배즙을 섞기도 하고, 젖병에 넣어 빨리기도하고, 쥬스, 꿀을 타서 먹이기도 하고... 그러다 시간이 지나자 조금씩 그냥도 먹기 시작하더라구요. 요즘은 증류약이 나온 것 같던데, 수원에 있을 때는 증류약이 없었거든요.  

치료는 6개월 정도 받았습니다. 치료는 물론 만족합니다. 여러 가지 상황들이 있었지만 결과적으로는 지민이가 완치판정을 받고 졸업했으니까요.  

치료받기 전에는 좋다는 건 다 찾아서 해본것 같에요. 음식은 유기농으로 바꾸고, 옷은 물려서 입고, 보습제도 이것저것 쓰다보니 지민이에게 잘 맞는 보습제 바르는 방법도 터득하게되고, 비염 전용 공기청정기도 사고, 냉온욕 하고, 시골에서 말려서 가져온 황토 목욕,쑥 목욕,장독에 숯을 넣어 몇일간 정화시킨 물로도 씻기고, 지금 살고있는 집에는 바닥 벽 천정 모두 황토를 발라서 생활하고 있습니다. 정말 많은 일들이 있었습니다. 도움이 전혀 안되지는 않았지만, 그래도 나았다고 표현하기는 그렇고, 그냥 연명이나 유지라고 보면 될까요. 치료받고 부터는 4살부터 피부가 뒤집어 지는 기간이 조금씩 줄었습니다. 점점 좋아지더라구요,. 치료종결 후 지속된 관리 노력 덕분인지 작년 겨울에 비해서 현재는 몰라보게 좋아진 상태로 유지하고 있습니다. 이제는 치료가 필요없이 약간의 관리만 해도 될 정도에요. 하지만 여전히 잠은 예민한 편이라 많이 신경써 줘야하고, 잠을 설치거나 컨디션이 안좋으면 다클서클이 생긴답니다. 나이를 먹어가면서 조금씩 더 많이 편해질거라 믿고 있습니다.

엄마로서 제일 힘들었던 점은?

관리가 잘되다가도 확 심해지는 때가 있어요. 그럴때 먹은 음식 때문인지 주변환경 때문인지 단지 잠이오고 컨디션이 안좋아 예민해진건지 원인을 잘 모를때 대처 방법도 모르겠고 당황스러울때가 정말 많았어요. 특히 의사표현이 힘든 애기때는 더 심했죠. 그리고 정도 차이는 있지만 끝없이 현재진행형이라는게 엄마를 더 지치게 만드는거 같에요. 언제 끝날지 기약이 없으니까

아토피 치료기관에 어떤 부분을 바라는지

믿음과 신뢰와 정확한 정보에요.

아토피 민간요법이나 생활관리 부분에서 효과가 있었거나 추천해주고 싶은 방법은?

제경우는 가을에 채취한 산딸기 나무 뿌리 다린물로 목욕을 시켜준게 가장 피부를 부드럽고 촉촉하게 해줬던거 같에요. 그리고 보습제는 한가지 제품을 오래쓰는거 보다 궁합이 잘맞는걸로 두 개 정도 섞어발라주는게 피부를 오랫동안 촉촉하게 만들어 주지않나 싶습니다. 프리허그 보습제도 좋았습니다.

박건원장님께 치료받으시면서 좋았던점 아쉬웠던점(솔직하게)

따뜻하게 대해 주실려고 많이 노력하셨어요. 위로가 되기도했구요.

그런데 음식관리 부분에서 먹이면 안되는 음식에 대해서는 명확하고 단호한데 비해 ‘그럼 대체음식으로 뭘 먹여야되나요?’라고 물었을때 엄마가 공부 하셔야된다고 말씀하시는게 제일 답답했던거 같에요.

한참 성장해야 할 시기에 음식 특히 영양가 많은 음식을 제한한다는건 엄마 입장에서는 굉장히 불안하고 걱정스러운 모험이거든요. 물론 애한테 맞고 맞지않은 음식이 뭔지 엄마가 제일 잘아는게 사실이지만 하다못해 권장음식 리스트라도 몇장 주시면서 참고 하라고 하셨음 좋지 않았을까 싶습니다.

안그래도 그런 의견들이 많으셔서 지금 프리허그 라이프를 신설하고 구체적인 식단을 만들어 드리고 있는 중입니다.

그것 참 좋은 소식이네요. 아토피 엄마들이 원하는 것을 잘 들어보시면 좋은 아이디어가 많으실 거에요

아토피를 환자들끼리 모아서 학급치료 할 때 어떻게 생각하시는지

전 마음에 들어요. 아토피는 엄마 혼자서 케어 하기 정말 힘든 질병이거든요 아토피에 대한 많은 정보공유(사실 정보는 인터넷이나 병원등에서 넘쳐나요)는 물론이고 심리적으로도 각자 힘든 점을 털어놓고 같은 고민과 힘듬을 겪고있는 사람들간에 서로 공감하고 위로하고 위로받고 응원해주고 그런 대상과 네트워크가 생기는거잖아요 한의원가는 가는일이 부담스럽지 않기도 하고요. 그리고 일대일 진료보다는 더 체계적이고 근본적인 부분까지 관리받는다는 생각이 듭니다.

내 인생에 아토피란? 한마디로 발목에 묶인 모래주머니

엄마가 생각할 때 “내 인생에 아토피란 000이다”

한마디로 발목에 묶인 모래주머니 같아요. 풀어놓고 가볍게 내딛고 싶은데 계속 달고 걸어야하는 존재,앞으로 자라면서 아토피 증세는 지금처럼 완치된 상태를 유지할 수 있지만 평생 늘 조심하고 관리하며 살아야 하는거잖아요.

그리고 미안함... 엄마가 좀더 건강하고 다부지게 낳아주지 못해 항상 미안하죠...